BERTEZENE Sandra (dir.), Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers, LEH Edition, 2025, 473 pages.

L’ouvrage collectif dont la rédaction a été dirigée par Sandra Bertezene,   préfacé par Cynthia Fleury  et  introduit puis conclu par Philippe Naszalyi, s’inscrit dans le courant de recherche, actuellement tres fertile, consacré à l’économie du bien être et du soin. Comme l’ont démontré les récents débats du parlement français sur le budget de la sécurité sociale, les questions de l’organisation des soins et de la solidarité sociale sont désormais au centre des débats publics.  C’est pourquoi la lecture de cet imposant ouvrage pionnier dans ce domaine essentiel, contribuera à faire mieux connaitre aux élus comme aux électeurs, les enjeux de l’instauration d’une véritable « démocratie en santé ».

Les 56 chercheurs, praticiens   et patients hospitaliers, ont restitué dans ce livre, à la fois leurs réflexions, leurs échanges et leurs propositions en couvrant six dimensions de la problématique:  participation, savoirs, engagement associatif, partenariats, recommandations et vigilance éthique.  Ces dimensions ont été ensuite  déclinées en 28 chapitres classés en 6 parties, consacrées respectivement au rôle des usagers dans les politiques de santé, à la place de l’expérience dans le système de santé, à l’engagement des usagers, aux modèles de partenariat développés en France et à l’étranger, à la proposition d’un agenda de travail, à des retours d’expérience, et enfin aux lanceurs d’alerte et aux outils numériques appliqués à la santé.

Plusieurs auteurs proposent des plans d’action qui présentent généralement quatre principales étapes : sensibiliser le monde médical et social aux enjeux d’une meilleure solidarité par des campagnes de communication (c’est l’objet du livre); donner un meilleur  accès aux ressources  publiques, privées et surtout associatives , existantes ; co- construire de nouvelles ressources médicales, paramédicales et d’accompagnement, notamment avec l’assistance de l’Intelligence Artificielle ; encourager la création de postes dans pratiquement toutes les fonctions de l’économie du soin.

L’ouvrage dresse un panorama éclairant du monde hospitalier et para-hospitalier, mais il délivre surtout un message, à la fois évident et original : restaurer une démocratie dans le secteur de la santé, suivant l’exemple du modèle social institué par les fondateurs français de la sécurité sociale, dont certains principes ont été détournés depuis 80 ans.

Sandra Bertezene  et Cynthia Fleury  sont professeures de sciences de gestion au CNAM. Philippe Naszalyi, est professeur émérite d’université et directeur de la revue des Sciences de Gestion.

Jean-Jacques Pluchart

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